Habitando Incertezas: reflexões sobre deficiência e práticas de cuidado na luta moradias assistida

Helena Moura Fietz

Resumo


O tema das moradias assistidas é recente tanto nos debates públicos quanto na legislação brasileira. Com um trabalho etnográfico realizado na cidade de Porto Alegre, Rio Grande do Sul, junto a mães de adultos com deficiência cognitiva que se organizaram enquanto um movimento que luta pela causa das moradias assistidas, proponho, neste trabalho, uma reflexão sobre deficiência e práticas de cuidado que parta de suas práticas e discursos. Afinal, ao buscar arranjos outros que não junto ao seio familiar, essas mulheres trazem a tona e são submetidas a julgamentos que muito dizem sobre a experiência da deficiência. Foco, portanto, minha análise nas tensões, controvérsias e acusações morais que permeiam este pleito para, com isto, chamar atenção para os modos como suas trajetórias são perpassadas por regimes em que tanto a deficiência quanto os trabalhos do cuidado são desvalorizados.  Argumento, por fim, que discussões que versam sobre a promoção de direitos, autonomia e independência das pessoas com deficiência devem vir acompanhadas de uma reflexão acerca da experiência das cuidadoras, em especial das mães.  Uma experiência que permite uma melhor compreensão dos modos pelos quais a deficiência cognitiva é lidada em, na e pela nossa sociedade.


Palavras-chave


Deficiência Cognitiva; Cuidado; Moradias Assistidas; Relações Familiares

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Referências


BELLACASA, Maria Puig. Matters of care in technoscience: assembling neglected things. Social Studies of Science, London, v. 4, n. 1, p. 85-106, 2010.

BRASIL. Orientações sobre o Serviço de Acolhimento Institucional para Jovens e Adultos com Deficiência em Residências Inclusivas: Perguntas e Respostas. Brasília, DF. Novembro de 2014.

BRASIL. Lei nº 10.216 de 6 de abril de 2001. Dispõe sobre a proteção e os direitos das pessoas portadoras de transtornos mentais e redireciona o modelo assistencial em saúde mental. Disponível em: . Acesso em: 15 mar. 2018.

CAMPBELL, Fiona Kumari. Countours of ableism: the production of disability and abledness. London: Palgrave Macmillian, 2009.

DALY, Mary; LEWIS, Jane. The concept of social care and the analysis of contemporary welfare states. British Journal of Sociology, London, v. 51, n. 2, p. 281-298, 2000.

DEBERT, Guita Grin; PULHEZ, Mariana Marques. Apresentação. In: DEBERT, Guita Grin; PULHEZ, Mariana Marques. Desafios do cuidado: gênero, velhice e deficiência. Campinas: Unicamp, 2017. (Textos Didáticos, n. 66).

DINIZ, Debora. O que é deficiência. São Paulo: Brasiliense, 2012.

DROTBOHM, Heike; ALBER, Erdmute. Introduction. In: ______. Anthopological perspectives on care: work, kinship, and the life-course. New York: Palgrave Macmillan, 2015. p. 1-20.

FAUR, Eleonor. El cuidado infantil en el siglo XXI: mujeres malabaristas en uma sociedad desigual. Buenos Aires: Siglo XXI, 2014.

FIETZ, Helena Moura. Deficiência e práticas de cuidado: uma etnografia sobre “problemas de cabeça” em um bairro popular. 2016. 113 f. Dissertação (Mestrado em Antropologia Social) - Universidade Federal do Rio Grande do Sul-UFRGS, Porto Alegre, 2016.

GAVÉRIO, Marco Antonio. Feminist, queer, crip. Revista Florestan Fernandes, São Carlos, ano 3, n. 1, p. 165-173, 2016. Resenha.

GINSBURG, Faye; RAPP, Rayna. Disability worlds. Annual Review of Anthropology, Palo Alto, v. 42, p. 53-68, 2013.

KAFER, Alison. Feminist, queer, crip. Indianapólis: Indiana University Press, 2013.

KITTAY, Eva Feder. Love’s labor: essays on women, equality and dependency. New York: Routledge, 1999.

KITTAY, Eva Feder. The personal is philosophical is political: a philosopher and mother of a cognitively disabled person sends notes from the battlefield. In: KITTAY, Eva Feder; CARLSON, Licia. Cognitive disability and its challenge to moral philosophy. Chischester: Wiley-Blackwell, 2010. p. 393-413.

KITTAY, Eva Feder; CARLSON, Licia. Introduction: rethinking philosophical presumptions in light of cognitive disability. In: ______. Cognitive disability and its challenge to moral philosophy. Chischester: Wiley-Blackwell, 2010. p. 1-25.

LANDSMAN, Gail H. Reconstructing motherhood and disability in the age of “perfect” babies. London: Routledge, 2009.

LOPES, Pedro. Negociando deficiências: identidades e subjetividades entre pessoas com “deficiência intelectual”. 2014. Mestrado (Dissertação em Antropologia Social) - Universidade de São Paulo, São Paulo, 2014.

MARTIN, Emily. Bipolar expeditions: mania and depression in American culture. Princeton: Princeton University Press, 2007.

McKEARNEY, Patrick; ZOANNI, Tyler. Introduction: for an anthropology of cognitive disability. The Cambridge Journal of Anthropology. [S. l.], v. 36, n. 1, p. 1-22, spring 2018.

MELLO, Anahi Guedes. Deficiência, incapacidade e vulnerabilidade: do capacitismo ou a preeminência capacitista e biomédica do Comitê de Ética em Pesquisa da UFSC. Ciência e Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v. 1, n. 10, p. 3265-3276, 2016.

MELLO, Anahi Guedes; NUERNBERG, Adriano Henrique. Gênero e deficiência: intersecções e perspectivas. Estudos Feministas, Florianópolis, v. 20, n. 3, p. 635-655, 2012.

MOL, Annemarie. The logic of care: health and the problem of patient choice. New York: Routhledge, 2008.

MOLINIER, Pascale. Care as work: mutual vulnerabilities and discrete knowledge. In: SMITH, Nicholas; DERANTY, Jean-Philippe (Org.). New philosophies of labour: work and the social bond. Leida: Brill, 2012a. (Social and Critical Theory, n. 13). p. 251-271.

MOLINIER, Pascale. Ética e trabalho do care. In: HIRATA, Helena; GUIMARÃES, Nadya Araújo. Cuidado e cuidadoras: as várias faces do trabalho do care. São Paulo: Atlas, 2012b. p. 29-43.

NUSSBAUM, Martha. Disabled lives: who cares? New York Review of Books, New York, 11, Jan. 2001.

OLIVEIRA, Hamilton. “Eles ficam até morrer”: uma vida de isolamento e negligência em instituições para pessoas com deficiência no Brasil. 4 jun. 2018. Disponível em: . Acesso em: 5 jul. 2018.

RAPP, Rayna; GINSBURG, Faye. Enabling disability: rewriting kinship, reimagining citizenship. Public Culture, Chicago, v. 13, n. 3, p. 533-556, 2001.

SILVEIRA, Maria de Fátima de Araújo; SANTOS JUNIOR, Hudson Pires de O.; MACEDO, Jaqueline Queiroz de. A casa é o habitat humano. In: SILVEIRA, Maria de Fátima de Araújo; SANTOS JUNIOR, Hudson Pires de O.; MACEDO, Jaqueline Queiroz de (Org.). Residências terapêuticas: pesquisa e prática nos processos de desinstitucionalização. Campina Grande: EDUEPB, 2011. p. 17-48.

WILLIANS, Joan C. Unbending gender: why family and work conflict and what to do about it. Oxford: Oxford University Press, 2001.




DOI: http://dx.doi.org/10.5433/2176-6665.2018v23n3p103

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