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15/03/2019  

Simpósio discute política pública para doenças raras no Brasil

Agência UEL

Estudantes, professores e profissionais de várias áreas participam no próximo dia 28 de março do 1º Simpósio sobre Doenças Raras de Londrina que vai discutir políticas públicas e perspectivas para pacientes acometidos com as mais de 6 mil moléstias do gênero. O Simpósio é uma promoção conjunta da UEL, por meio do Departamento de Psicologia e Psicanálise, do Centro de Ciências Biológicas (CCB), e a Associação Niemann Pick e Batten Brasil (ANPB), e será realizado a partir das 8h30, no Anfiteatro Cyro Grossi, no CCB. Informações e inscrições no endereço Simpósio/Doenças Raras.

Dados da organização Mundial de Saúde (OMS) apontam que o Brasil tem 13 milhões de pacientes. São consideradas doenças raras aquelas que acometem um percentual pequeno, grande parte relacionadas a problemas genéticos, presentes ao longo de toda a vida do paciente, mesmo que os sintomas não apareçam imediatamente. Entre as mais conhecidas estão Doença de Fabry, Pompe, Fibrose Cística e Niemann Pick.

O Simpósio trará a Londrina autoridades e especialistas da área como o Secretário Estadual da Justiça, Família e Trabalho do Paraná, Ney Leprevost, a presidente da ANPB, Rejane Machado e a advogada Rosângela Wolf Moro, militante da área e procuradora jurídica da ANPB. Segundo a Coordenadora Geral do evento, Natália Deliberador Garcia Cid, o simpósio pretende dar voz aos pacientes e familiares, ou seja, difundir informações sobre os problemas relacionados às doenças raras, como a dificuldade de conseguir medicamentos e os tratamentos adequados.

"Hoje estamos todos trabalhando para estruturar e definir uma política pública que atenda aos pacientes", detalha Natália, acrescentando que é preciso disseminar informações, inclusive junto à comunidade médica para que os diagnósticos sejam precisos e rápidos.

A professora do Departamento de Psicologia e Psicanálise, Rosemari Schimidt Almeida, explica que a participação da comunidade universitária é importante porque o tratamento das doenças raras é multidisciplinar, desafiando várias áreas do conhecimento. "É necessário que tenhamos sensibilidade para olhar esta realidade", justifica a professora. 

Programação - A abertura oficial será às 8h30, seguida de palestras técnicas sobre doenças raras como consequências de causas genéticas. Participam geneticistas do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná e do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Na segunda parte está prevista apresentação da experiência do Hospital de Amor, de Barretos (SP), considerado referência no tratamento de doenças raras e palestras técnicas sobre o tratamento de Niemann Pick e Batten, Gaucher - Fabry.

Na parte da tarde, está prevista a participação do Secretário Estadual da Justiça, Família e Trabalho, Ney Leprevost, que vai falar sobre os planos do governo Carlos Massa Ratinho Junior para atendimento de pacientes com doenças raras.

A programação traz ainda um painel, reunindo representantes da Associação Niemann Pick e Batten Brasil, Associação Brasileira dos Portadores da Doença de Hunter e Outras Doenças Raras e da Organização Brasileira de Apoio aos Portadores de Disfunção Neuromuscular (Obadin). O simpósio termina com mesa redonda sobre o trabalho das entidades de defesa dos pacientes portadores de doenças raras.


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